Verhouding tussen autonomie en afhankelijkheid in de context van de chronische zorg, zoals ik die begrijp:
In mijn medische zorg voor dementerenden en psychiatrische patiënten, die op gesloten afdelingen verblijven, speelt afhankelijkheid een grote rol: wij werken en zorgen voor onze bewoners, die volkomen afhankelijk van ons zijn. Zo lijkt het althans in eerste instantie.
Dat geeft ons een gevoel van belangrijk zijn. Maar soms willen onze bewoners niet, wat wij denken te moeten doen en dan ontstaan er problemen, soms zelfs agressie, achteruitgang in conditie door niet willen eten, en voelen we ons tekortschieten.
Dan gaan we uitzoeken in hoeverre we de autonomie van de bewoner moeten laten prevaleren in ons handelen. Waar ligt de grens tussen autonomie en afhankelijkheid bij onze bewoners is een voortdurende afweging.
Om te beginnen kunnen ze niet gaan en staan waar ze willen. Ze zijn volledig afhankelijk van de zorg. Hebben wel hun eigen appartement. Autonomie speelt zich af op verschillende niveaus dus. Bijvoorbeeld in hun leefomgeving en het eigen lichaam
Wat ik zie is, dat ze op allerlei manieren signalen afgeven, om hun autonomie kenbaar te maken, al bij de lichamelijke verzorging: bijvoorbeeld door middel van afweer. Soms zelfs door agressie. Ook wel door hun appartement af te sluiten. Of door medicijnen niet te slikken.
Wat ik bij de zorgverleners zie, is in de loop van de jaren veranderd.
Levensverhaal
Was het voorheen de zorgverlener die vaak bepaalde wat goed was voor de patiënt, waardoor er ook veel afweer en agressie bij de dementerende ontstond. Nu is het een voortdurend zoeken, proberen, aftasten, overleg met familie. Als zorgverleners zoeken we naar de eigen autonomie, door het levensverhaal van iemand te kennen, door goed te kijken en te voelen. Zelfs tegenwoordig met video-interactie-begeleiding en psychologische ondersteuning.
Voorbeeld: het is nu niet meer zo dat een verzorgende tegen de patiënt zegt: u moet deze medicijnen slikken omdat de dokter het zegt of dat medicijnen verstopt worden in voeding. Nee, ze kruipt in de belevingswereld van patiënt, legt uit, biedt aan, geeft de patiënt een begrijpbare keuze en probeert deze te erkennen hierin. Hier zie ik een voorbeeld van erkenning van de autonomie, bij iemand die afhankelijk is van zorg.
Ik merk ook dat je als zorgverlener een positieve ervaring hebt, omdat je een interactie voelt bij de patiënt als deze zich gezien voelt. Dus hier is wederkerigheid voor mij voelbaar.
Het begrip autonomie in dit kader nader bekeken vanuit de literatuur:
Autonomie: wordt wel geformuleerd als”medezeggenschap”, recht op “zelfbeschikking”, zoals in de nota van de NVVZ: Kwaliteitskenmerken Verpleeghuiszorg.5 Dat wil zeggen dat de patiënt nadrukkelijk toestemming wil geven voor behandeling. In de bewerking van zijn inaugurele rede 6gaat ter Meulen verder in zijn opvatting over autonomie:
Hij geeft een beschrijving over Kant, die van opvatting is dat de mens een vrij wezen is,die zijn eigen handelen kan bepalen. Vrijheid wordt door Kant gezien als plicht, om te handelen volgens voorschriften, die voor iedereen onvoorwaardelijk en ten allen tijde binden zijn. Door de rede komt de persoon tot inzicht hierbij. Vrijheid van de persoon vormt voor Kant de grondslag van het morele handelen en dient als zodanig dus te worden gerespecteerd, om te zorgen dat iemand moreel kan handelen, aldus ter Meulen.
In de gezondheidsethiek, gaat hij verder wordt vrijheid louter gezien als vrijheid om te beschikken over lijf en leden, zonder referentie naar plicht. De enige grens is de vrijheid of de autonomie van de ander. Ter Meulen gaat dan verder met het omschrijven van de sociale ethiek, die aansluit bij het zelfbeeld van het individu in de moderne burgerlijke cultuur, waarin vrijheid, individualiteit en rationaliteit centraal zijn komen te staan. In een dergelijke cultuur verwacht men, dat individuen zelfbewust, rationeel en met wederzijds respect met elkaar omgaan: onderlinge geschillen dienen door argumenten en overleg te worden beslecht.
Dit heeft zijn invloed op de gezondheidsethiek gehad, namelijk het beginsel van “free en informed consent”, dat in de behandelrelatie tussen patiënt en arts een centrale rol speelt. De arts moet de patiënt goed informeren en onderhandelen over de goede behandeling.
Ter Meulen komt vanuit verschillende bronnen tot de conclusie, dat de mens als een persoon gezien wordt met eigenschappen als redelijkheid, individualiteit en zelfbeschikking, waarbij men voorbij gaat aan de sociale structuren waarbinnen deze eigenschappen een rol spelen.
Dan noemt Ter Meulen Agich die stelt: autonoom handelen betekent in de praktijk, dat je handelen voortvloeit uit en consistent is met je eigen identiteit, met andere woorden: feitelijke autonomie. Hij gaat meer uit van een gevoel, dat kan optreden tijdens een activiteit: hoe meer ik mij hierin kan verliezen, des te meer ervaar ik een gevoel van autonomie. Hierdoor is volgens Agich autonomie nooit af, maar meer een proces.
Ik ga hierin met hem mee voor wat betreft de chronisch zieken en ouderen. Autonoom zijn wil dan zeggen, ontwikkeling van het zelf, niet volgens een abstract ideaal, maar door een identificatie met zich voortdurend wijzigende omstandigheden. Ik zou hier zelf aan toe willen voegen, het bewust worden van zichzelf, ofwel het “zelf”,wie men echt is, zonder de ander.
Dat betekent dus ook volgens Agich, dat in de zorg voor de chronisch zieken en ouderen dit proces dient te worden ondersteund, een proces dat zich voortdurend in de dagelijkse zorg afspeelt. Dit herken ik absoluut en sluit aan, aan de beschrijving hierboven van mijn werksituatie.
In de kleine alledaagse dingen, als hulp bij aankleden, wassen, zelfs toiletbezoek, kan de zorgverlener dus helpen bij het bevorderen van dit bewustwordingsproces, terwijl bijvoorbeeld bij een dementerende het rationele onderhandelen afgenomen of geheel afwezig is. Zodoende kan het gevoel ontstaan van ”er toe doen”. Het “er toe doen” is een centraal begrip in mijn denken over chronische zorg geworden.
De zorgvrager heeft door ziekte of handicap een verlies gelden, waardoor het gevoel van betekenisvolheid, of er toe doen schade heeft opgelopen of zelfs helemaal verdwenen is, waardoor een gevoel van overbodigheid kan ontstaan. In de zorgrelatie is het volgens mij belangrijk, dat dit in het contact tussen zorgverlener en zorgvrager een plek krijgt, of dat hier iets meegedaan wordt. Voor elke zorgvrager zal de manier waarop je dit doet anders zijn. Bij de een is het belangrijk dat je iets van haar uiterlijk zegt, de ander krijgt een gevoel van betekenisvolheid als ze over haar kinderen kan vertellen, of weer een ander over zijn vroegere werk.
Op het moment dat dat gevoel van betekenisvolheid ontstaat, bijvoorbeeld bij de zorgvrager zie je een vermindering van het gevoel van last van ziekte of beperking, men voelt zich “beter” en kan zich gemakkelijker openstellen voor de aangeboden hulp of noodzakelijke handeling, bijvoorbeeld een wasbeurt bij een dementerende, die eigenlijk het begrip kwijt is voor wat er nodig is. Voor de arts is het vervolgens belangrijk om naast zijn eigen contacten, ook de signalen, observaties en gegevens van de verzorgenden serieus te nemen.
Door ziekte of handicap is een vorm van afhankelijkheid ontstaan, die ik vervolgens wil bespreken, mede afgeleid van wat we in ons Socratisch gesprek hebben ontdekt tijdens de opleiding. Omgekeerd is er voor de verzorgende een vorm van afhankelijkheid van de zorgvrager voor het ontstaan van het gevoel van “ertoe doen”.
Het positieve van afhankelijkheid is geen gevolg, maar het is meer een bewustwording van iets wat er in feite al is. Bijvoorbeeld in een borstvoedingssituatie, is het kind volledig afhankelijk, maar geniet de moeder van de betekenisvolheid, die ze zich op dat moment bewust wordt
Het goede van bewustwording:
Je wordt je bewust van erkenning, van er te mogen zijn. Het kan gebeuren, bijvoorbeeld bij een ongeval aan je voet, dat je je bewust wordt, hoe moe je eigenlijk bent, en hoe weldadig de (gedwongen) zorg dan bij je aankomt.
Dus je leert iets over jezelf en je relatie met de ander, dat je niet leert als je onafhankelijk blijft. Hiermee wordt je “zelfbewustzijn” mijns inziens versterkt, je voelt je beter en sterker en voelt je minder afhankelijk
We zijn tot de conclusie gekomen dat: het ook hier gaat om: ‘er toe doen”, hetgeen heel waardevol is en een gevoel van nabijheid geeft. Hiervoor lijkt ook wederkerigheid nodig te zijn, in gelijkwaardigheid, waarvoor afstemming nodig is bij ongelijkwaardigheid.
We hebben ook gevonden: er zijn verschillende soorten afhankelijkheid, iemand is nooit in alles, op elk moment afhankelijk. Kern die naar voren is gekomen: “er toe doen” oftewel betekenisvol zijn. Op de vraag:wat is de positieve betekenis van afhankelijkheid? Is ons antwoord, dat ik hier wil onderstrepen:
Bewustwording van in wederkerigheid er toe doen en bij ongelijkheid in afstemming.
In de presentietheorie van Andries Baart7 is dit in feite ook de kern. In presentie, heel kort gezegd, wordt de ander als uniek en als mens gezien en niet in verband gebracht met zijn ziekte of handicap.
Ik wil kijken, hoe die theorie zich verhoudt tot de chronische zorg voor dementerenden in het verpleeghuis. Deze verpleeghuisbewoners verkeren in een situatie van “overbodigheid”, ze lijden er soms zichtbaar aan en lijken soms echt weg te kwijnen,ondanks alle zorgen van verzorgenden.
Ik kan met deze theorie helemaal meegaan, op grond van mijn eigen ervaringen in het verpleeghuis. De zorg kan organisatorisch en inhoudelijk goed geregeld zijn en desondanks gaan mensen achteruit.
In de woonvorm kleinschalig wonen, kun je al in de praktijk zien wat aandacht doet en mensen helpen het gevoel van betekenis terug te laten krijgen door hen zelf actief hun dagvulling te laten bepalen en betekenisvolle activiteiten te laten doen. Ook kun je het zien bij bijvoorbeeld “snoezelen”oftewel zintuigstimulatie bij mensen in een ver gevorderd stadium van dementie. Er is dan bijvoorbeeld aanraking, volledige aanwezigheid, wat langer dan bij de “gewone”verzorging, in een speciale ruimte en dan komen er onverwachte reacties, zoals meezingen, er komt iets van de persoon van vroeger terug. Ik zou hier wel een overeenkomst met de theorie van Baart kunnen zien.
Verder is mijn ervaring, dat juist in de stervensfase, deze aandacht ook ontstaat. Eigenlijk is betrokkene in feite fysiek volledig afhankelijk van de verzorgenden, die niet veel meer “hoeft”en kan doen dan “aanwezig” zijn. Juist dan “ontvangen”verzorgenden veel van hun patiënt, van de familie en zijn ze zoals ik altijd zeg: “op hun best”.Het “doen”kan dan achterwege blijven en dat is een heel speciaal moment in de zorg. De dankbaarheid van familie is dan vaak groot en het “goede gevoel”van de zorgverleners hetzelfde. Dat hoor ik hen ook vaak zeggen Dit heeft mij altijd geïntrigeerd en ik zie een lijnrecht verband met de theorie van Baart.
Ik zie hier ook een wederkerigheid. De zorgverlener krijgt ook het gevoel “er toe doen”van de stervende en diens familie. Het gevoel “er toe doen” is dus essentieel. Als je dit gevoel hebt voel je je autonoom, ook al ben je voor bepaalde handelingen afhankelijk van anderen,is mijn conclusie op dit moment.
En hier wil ik dan het predicaat “goede zorg”aanhangen, dus als dit gevoel in wederkerigheid ontstaat is er sprake van goede zorg!
De vraag is nu hoe zorgverleners dit gevoel teweeg kunnen brengen bij de hun toevertrouwde patiënten.
Annelies van Heijst5, geeft hier handreikingen voor, die mij inspireerden. Ik wil met eigen woorden zeggen:
Het is belangrijk dat de zorgverlener bewust is van zichzelf, haar/zijn eigen zelf ofwel autonomie en ook van negatieve gevoelens. Eventuele negatieve gevoelens onderkennen is lastig, maar noodzakelijk om zichzelf bewust te zijn. Dat kan ook leiden tot de keuze om de zorg voor een patiënt aan een ander over te dragen, omdat je niet in staat bent goede zorg te leveren of om erachter te komen waarom een patiënt op een bepaalde manier reageert.
Als je in staat bent jezelf goed waar te nemen, ben je ook in staat een ander waar te nemen, ofwel “te zien” . Hiervoor is het nodig ervaringen uit te wisselen en over gevoelens te praten met collega’s en leidinggevenden, zonder dat hierbij een oordeel wordt geveld. Gevoelens dienen erkend te worden, of met andere woorden mogen er zijn. Er kan voor dit bewustwordingsproces een training noodzakelijk zijn of een scholing.
Als de zorg goed is ontstaat dus een gevoel van erkend en herkend worden, in respect en warmte in wederkerigheid tussen patiënt en dokter, tussen bewoner en verzorgenden. Hierbij kan door de zorgverlener een energie gevoeld worden, een gevoel van groei.
Het is in de meest ideale situatie een bewustwording van zichzelf, zowel bij zorgverlener als zorgvrager. Deze bewustwording maakt dat je elkaar kunt zien. Voordat je de ander kunt zien, moet je eerst jezelf kunnen zien. En in dit contact bestaat die wederkerigheid, de ander helpt jou jezelf te zien, en daardoor zie je de ander.
Dit kan in de meest eenvoudige zorgsituatie, zoals een wasbeurt, eten geven of een toiletgang al ontstaan, zodat de zorgverlener weer wanneer en hoe hulp moet worden geboden en ook op hele kleine signalen van de zorgvrager let. Hiervoor is het ook nodig, zoals Annelies van Heijst aangeeft, dat zorgverleners erkend worden in hun organisatie en door elkaar.
Professionele Attitude
Als je de ander ziet, ken je zijn levensverhaal, heb je naar hem/haar geluisterd en samen met hem/haar het verhaal vorm gegeven. Heb je ruimte gegeven aan de ander om zijn/haar verhaal te vertellen.
Als je de ander ziet, heb je oog voor diens autonomie, waar hij zelfstandig kan beslissen en waar niet. Waar hij afhankelijk is en waar je het moet overnemen. Je hoeft het niet zonder meer te weten, maar je probeert het uit te vinden met behulp van hemzelf of collega’s. Je maakt uiteindelijk voor elke (deel)handeling een inschatting of hij wilsbekwaam is voor het probleem dat zich aandient.
Als je de ander ziet, handel je als zorgverlener vanzelfsprekend vanuit je professionaliteit, zorgvuldig en vanuit normen die bij je professie horen.
Hier is dan ook sprake van een professionele attitude.
**********
**********
Ik zie jou, zie jij mij?
Oud en Alleen van Doris Lessing
*************
Terug naar: Ethiek
**********
Heb je vragen voor Lea? Laat een reactie achter onderaan deze pagina of neem contact op via het contactformulier.